…ascoltando Elisa – Labyrinth…

Il suono è molle, lento, morbido: S-L-A ..mia nonna diceva “è s.l.a.” per dire che una cosa era chic, speciale, unica.
Invece s.l.a. è una sigla e sebbene suoni molle, lenta, quasi dolce, la realtà è che si tratta di sclerosi laterale amiotrofica: è dura, forte, dolorosa.
S.L.A…morbidi si fanno tutti i muscoli: uno ad uno smettono di rispondere, di funzionare, si bloccano. S-L-A di morbido c’è soltanto il suono.

Oggi alla radio ho riascoltato una canzone di Elisa: “Labyrinth”, e subito mi è apparsa in mente la faccia di Andrea la persona che mi ha fatto conoscere questa cantante, allora ancora sconosciuta! Andrea, 30 anni, è malato di s.l.a., un ragazzo bellissimo (le foto alle pareti sono lì a testimoniarlo), un’anima molto sensibile che vaga nella stanza in cui lo trovo, disteso a letto; muove soltanto gli occhi ed è attraverso quelli ed un lentissimo alfabeto “morse” che può comunicare. Sto sostituendo una mia collega, sono alle prime armi, giovane, inesperta e digiuna di sofferenze altrui: ho con me soltanto la mia curiosità, il mio desiderio di imparare, per il resto sono atterrita. Vedo macchinari conosciuti solo teoricamente, ma mai usati, vedo un giovane uomo in completa balìa di ciò che farò. Sua madre ci gira intorno inquieta, come un volatile che protegge il suo nido, parla, si agita, mi trasmette altra paura. Poi, all’improvviso, mi calmo, respiro e penso che chi è davvero in difficoltà non sono certo io ma ce l’ho davanti: mi scruta con i suoi grandi occhi neri, in cerca di un appiglio per i suoi pensieri. Per fortuna imparo abbastanza in fretta il suo codice di comunicazione: Andrea vuole ascoltare musica (ha centinaia di cd e cassette impilate), cerca qualcosa in particolare ed io ci metto un po’ a trovarlo. Si tratta del cd di Elisa, con il pezzo che ascoltavo oggi in radio: allora per me lei era una perfetta sconosciuta (e non solo per me). Alzo il volume, gli occhi di Andrea brillano di eccitazione e di felicità. Gli faccio tante domande sulla cantante – ha una voce strepitosa -, mentre le note sbandierano una vitalità che lui, non ha più modo di esprimere se non così. Gli faccio i complimenti per i suoi gusti musicali e intanto sto guardando quelle foto appese al muro, anche quelle in cui lui è con la sua ragazza, fuggita lontano appena saputa la diagnosi (e come non capire, pur non condividendola, la sua scelta?). Guardo Andrea e lo bacerei, gli direi che è un uomo forte, vivo, vero, anche se è lì che non può muoversi più, gli direi che sento la sua vitalità, ballare sul soffitto sopra il suo letto, che vedo il suo sorriso allargarsi oltre l’immobilità delle sue labbra, gli direi che oggi la paura di un’assistente di base alle primissime armi è sparita tutta di fronte al suo coraggio di vivere, si è sciolta dentro la musica di Elisa.

Testi e foto di Velia Leporati, OSS del servizio ADA di Forlì